Międzynarodowy Dzień Choroby Addisona

29 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Choroby Addisona - poświęcony zwiększaniu świadomości na temat pierwotnej niedoczynności kory nadnerczy oraz innych chorób prowadzących do niedoboru kortyzolu.

Data ta ma wymiar symboliczny. Tego dnia urodził się John F. Kennedy - były prezydent Stanów Zjednoczonych, który przez wiele lat zmagał się z chorobą Addisona. Jego historia pokazuje, że niewydolność nadnerczy może dotknąć każdego, niezależnie od wieku, statusu społecznego czy stylu życia, a odpowiednio wcześnie rozpoznana i właściwie leczona pozwala funkcjonować aktywnie i realizować życiowe cele.

Kortyzol jest hormonem niezbędnym do życia. Odpowiada za utrzymanie prawidłowego ciśnienia tętniczego, poziomu glukozy, funkcjonowanie układu odpornościowego oraz zdolność organizmu do reagowania na stres i infekcje. Dla osób z niedoczynnością kory nadnerczy codzienne przyjmowanie hydrokortyzonu nie jest wyborem ani „modą” - jest terapią podtrzymującą życie.

Brak odpowiedniego leczenia może prowadzić do przełomu nadnerczowego - stanu bezpośredniego zagrożenia życia wymagającego natychmiastowej pomocy medycznej. Mimo to świadomość społeczna dotycząca tych chorób pozostaje wciąż niewystarczająca, a wielu pacjentów przez długi czas pozostaje niezdiagnozowanych lub spotyka się z niezrozumieniem.

Dodatkowym problemem jest narastająca dezinformacja dotycząca kortyzolu i leczenia steroidowego. W przestrzeni internetowej coraz częściej kortyzol przedstawiany jest wyłącznie jako „szkodliwy hormon stresu”, co prowadzi do niebezpiecznych uproszczeń i budowania lęku wobec terapii ratującej życie. Takie przekazy mogą powodować stygmatyzację pacjentów oraz podważanie konieczności leczenia.

O rzeczywistej roli kortyzolu w organizmie człowieka - opierając się na wiedzy medycznej, doświadczeniu pacjentów i edukacji społecznej stara się mówić Fundacja ABCD1, zrzeszająca osoby z adrenoleukodystrofią, chorobą Addisona oraz innymi schorzeniami związanymi z niewydolnością nadnerczy. Fundacja inicjuje wspólne działania informacyjne i edukacyjne dotyczące: choroby Addisona, adrenoleukodystrofii, wtórnej i trzeciorzędowej niedoczynności kory nadnerczy, polekowej niewydolności nadnerczy i innych chorób prowadzących do niedoboru kortyzolu.

Więcej na:

strona internetowa: https://abcd1.org.pl 
www.facebook.com/ABCD1Fundacja  
www.instagram.com/abcd1fundacja
www.linkedin.com/company/abcd1-fundacja